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De izquierda a derecha: Eva María Ruiz de Castilla (LAPA), Piga Fernández (ACHAGO y GIST Chile), Francisco Vidangossy (Cáncer Chile), Nancy Ortiz (Foro Nacional del Cáncer), Margarita Orellana (Esperanza Vida), Maris Valdebenito (MaxiVida), María Isabel Droguet (Esperanza Vida), Jorge Fernández (Vi-Da), Janett Bouby (LAPA), Tatiana Corbeaux (Oncoloop), Cecilia Rodríguez (Me Muevo), Antonia Toledo (Renacer).
Entrevista

“Debemos valorar el rol de la sociedad civil en salud”

En el mes en que se conmemora el Día Mundial Contra el Cáncer, conversamos con la directora de LAPA: Eva María Ruiz de Castilla nos cuenta sobre la iniciativa “paciente experto” que trajo a Chile.

Fue el 3 de septiembre de 2019 cuando partió en Santiago el programa de entrenamiento y capacitación de pacientes denominado “Construyendo un diálogo multisectorial”. La iniciativa, que contó con diversos talleres y actividades, continuó (estallido social de por medio) hasta el 9 de enero de 2020.

Durante ese tiempo, fue evidente el reclamo de la sociedad civil por tener un papel protagónico en el diseño de las políticas públicas que la afectan. Entre ellas está la de salud, una de las más sentidas por la gente.

Los pacientes chilenos reunidas por LAPA.

Para liderar este trabajo, viajó a nuestro país Eva María Ruiz de Castilla, directora de la Academia Latinoamericana de Pacientes (LAPA por su sigla en inglés), entidad que promueve la capacitación con el propósito de que las personas se transformen en expertos en los temas que los involucra.

“El programa busca construir un comité de trabajo entre organizaciones de pacientes dedicadas a la oncología. Esto les permite interactuar de mejor manera y más articulada con el gobierno y las autoridades que están relacionadas con el tema de cáncer en Chile”, explica.

(En Europa) el 70% de los enfermos de cáncer sigue vivo a los cinco años. En Chile esta cifra es de 50%»

Eva María Ruiz de Castilla (LAPA)

-¿Cómo trabajaron?

– Se realizaron tres módulos presenciales, en los cuáles se trataron los principales problemas que hay en Chile, entre ellos la Ley del Cáncer, que todavía no cuenta con financiamiento cierto (el proyecto fue despachado por el Senado y falta el trámite en la Cámara de Diputados).

A los encuentros asistieron académicos expertos -como la doctora Berta Cerda, directora del Instituto Nacional del Cáncer, o el doctor Bruno Nervi, coordinador del Plan Nacional del Cáncer-, cuyas miradas buscan promover mejores estrategias de trabajo en el tema. También dialogamos con el doctor Sergio Becerra, jefe del Departamento de Manejo Integral del Cáncer y otros Tumores, del Ministerio de Salud.

– ¿Cuál es el propósito de estos encuentros?

-Tratamos de que los pacientes estén preparados en diversos temas como, por ejemplo, mejorar la gestión del financiamiento para que la oportunidad en el acceso a diagnóstico, cirugía y tratamiento pueda ampliarse y tengamos estadísticas como las europeas, donde el 70% de los enfermos de cáncer sigue vivo a los cinco años. En Chile esta cifra es de 50%.

Debemos valorar el rol de la sociedad civil en la elaboración de nuevas y mejores políticas de salud”

Eva María Ruiz de Castilla (LAPA)

Para esto -explica- es fundamental oír a los pacientes porque ellos tienen la experiencia de pasar por la enfermedad, conocen los problemas y los “cuellos de botella” que se producen al enfrentarla. Por eso, en esta iniciativa participaron grupos como Nuevo Renacer, Vida, CancerVida, GIST, Oncoloop, MaxiVida y ACHAGO, que son organizaciones que tienen una trayectoria, un reconocimiento y un posicionamiento en el tema oncológico.

A ellos se les capacita y entrena para ser “pacientes expertos”, que participen en la toma de decisiones, en mesas de trabajo, conociendo perfectamente los temas y la sofisticación de estos, y así estar al mismo nivel que el técnico más competente.

«Debemos valorar el rol de la sociedad civil en la elaboración de nuevas y mejores políticas de salud y también en la implementación de las ya existentes”, concluye Eva María.

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Comentarios
  • Fue una experiencia muy enriquecedora en todos los temas qye se abordaron en los 3 modulos, y hay que saber sacar el provecho necesarios

    • excelente aporte.