La comunicación es clave cuando se enfrenta el cáncer

Por Sonia Lira

   “La labor del periodismo es fundamental porque la información para un paciente es clave”. Con estas palabras Cecilia Bolocco destacó el papel de la prensa durante la segunda jornada de Conversaciones Cáncer y Covid-19: Pandemias Cruzadas en Chile, que se realizó vía web con momentos de gran emotividad.

   Por ejemplo, cuando la directora de la Fundación Nuestros Hijos contó detalles de la enfermedad de su hijo Máximo, a quien con apenas 14 años le pesquisaron un tumor cerebral. También el momento en que Francisca Contreras explicó cómo hoy siente que su misión es transmitir esperanza a otras mujeres con cáncer de mama avanzado: la integrante de la Asociación Chilena de Agrupaciones Oncológicas (Achago) recibió el diagnóstico en 2015 y debió someterse a una doble mastectomía cuando tenía 27 años.

Me concentré cada segundo en cuidar y amarlo; abrazar y besuquearlo. Fue como tener una guagua de nuevo”

Cecilia Bolocco (Fundación Nuestros Hijos)

La conversación fue moderada por la periodista Karen Doggenweiler, quien hizo un llamado a los comunicadores a participar en el Premio Periodismo en Cáncer La Palabra es Esperanza 2020. Se trata de la segunda versión del certamen cuyo propósito es poner el foco en la atención integral del paciente y su familia, enfrentados a una enfermedad que cada día cobra la vida de 71 chilenos.

https://premio.cancerlatam.com/

   Cecilia insistió en que comunicar de manera efectiva puede evitar, entre otras cosas, llegar tarde a un diagnóstico y tratamiento oportuno. “¿Qué protocolo seguir?”, “¿qué camino tomar?”, se preguntó, mientras dijo que la crisis por el Covid-19 puede ser también una oportunidad para visibilizar al cáncer como una “pandemia silenciosa” que, de hecho, el Minsal proyecta como la primera causa de muerte para el 2023 en nuestro país.

   También se refirió a la forma en que la recién aprobada Ley Nacional del Cáncer “da vida” al Plan del Ministerio de Salud (Minsal), con quien trabaja para sacar adelante sus proyectos de ayuda a la comunidad. Está consciente -dijo- de que la alianza público-privada es la forma de abordar una patología de tal complejidad, tanto médica como social.

¿cómo se maneja esa incertidumbre? Siempre estará presente. Lo que sí podemos hacer es informarnos, no por Google, sino directamente por el equipo médico”

psico-oncóloga Paola San Martín (Falp)

El 2018 Máximo fue operado de urgencia por un tumor cerebral y luego vino lo que califica como un peregrinaje diagnóstico.

   “Yo me di una vuelta larguísima (…) Primero fue sometido a un protocolo equivocado, hasta que finalmente siguió con su tratamiento en el St. Jude (Memphis, Estados Unidos). En los países desarrollados, el 80% de los niños tienen buenos resultados (sobrevida y curación) En Chile, gracias al programa PINDA, tenemos una cifra maravillosa en la red de atención pública: 75%, pero mucha gente que está en Isapres no sabe que puede acceder a través del GES”, dijo acerca del plan infantil del Minsal que conecta con los centros de atención de primer nivel del mundo.

   Distinto es el caso de la atención oncológica en adultos.

   “Se nos viene la noche oscura: no hay claridad en las estadísticas, nadie sabe dónde acudir y muchos quedan en el camino”, advierte la presentadora de televisión.

“es importante normalizar que esta enfermedad no es sinónimo de muerte”

Francisca Contreras (Achago)

  La psico-oncóloga Paola San Martín también resaltó la importancia de la información, sobre todo en momentos donde la incertidumbre, junto al miedo, parecen hegemonizar nuestras emociones: “¿Cómo se maneja esa incertidumbre? Siempre estará presente. Lo que sí podemos hacer es informarnos, no por Google, sino directamente por el equipo médico”, explicó la profesional del Instituto Oncológico Falp, una de las organizaciones que integran la alianza La Palabra es Esperanza junto a (Achago), Novartis, la Universidad Finis Terrae y CancerLATAM.

Como Francisca está en tratamiento activo y sus defensas todavía no funcionan al 100%, en su caso -como en el de tantos pacientes- la incertidumbre es doble: por un lado, está el miedo a contagiarse y, por otro, no saber qué pasará con sus terapias que recién retomó hace un par de meses.

ha sido el proceso más complejo, devastador y también el más bello de mi vida, a pesar de que pende sobre nuestras cabezas el hecho de que Máximo tiene esta enfermedad crónica”

Cecilia Bolocco

  Máximo, en cambio, ya había terminado con su tratamiento activo, pero aún debe viajar a Estados Unidos para internarse todos los meses por unas horas, debido a una medicación para sus defensas:

   “Mi niño quedó con las defensas muy bajas (…) Nosotros veníamos de vivir nuestra propia cuarentena. Máximo estuvo durante casi un año (2019) en tratamiento en Estados Unidos. Pasó el 90% de ese año hospitalizado y vivíamos con mascarilla, lavándonos las manos a cada rato para no exponerlo. Volvimos a Chile el 4 de marzo, él ingresó al colegio a los dos días y el 16 estábamos en cuarentena.”

   La directora de la Fundación Nuestros Hijos confesó su suerte de que la enfermedad de Máximo la encontrara “bien parada”, desde el punto de vista espiritual:

   “Ha sido el proceso más complejo, devastador y también el más bello de mi vida, a pesar de que pende sobre nuestras cabezas el hecho de que Máximo tiene esta enfermedad crónica”.

  Uno de los momentos más emocionantes de la jornada seguida por 134 personas, fue cuando recordó el episodio en que su hijo comenzó a perder el pelo -primero por las radioterapias y luego por las quimio-, y él mismo decidió raparse:

   “Yo lloraba y lloraba, me chorreaban las lágrimas de verlo quedar peladito. (…) Además, tenía la cicatriz que le cruza toda la cabeza (…) Cuando llegamos a Chile, estaba la imagen de la Virgen de Fátima, fuimos a una misa y el llegó con su gorrito. En el momento de la comunión, él se sacó el jockey y yo me emocioné por su gesto de humildad. Toda la Iglesia se volcó a mirarlo y él se quedó muy tranquilo.”

   Tanto Francisca como Cecilia han vivido el proceso preguntándose el “¿Para qué?” en lugar del “¿Por qué a mí?, ya que es una forma de otorgar un sentido a los momentos más duros.

   Es así como la presentadora de televisión trabaja en un proyecto para traer a Chile la radioterapia de protones, y también para poner en funcionamiento una plataforma digital que conecte al país con los principales centros de oncología del mundo. La idea es reunir toda la información disponible sobre protocolos y acceso en un solo lugar.

   “Hay que partir por tener certeza de que se está haciendo todo lo que se puede hacer”, enfatiza Cecilia.

También se comprometió a que el miedo -si bien es una emoción necesaria y parte del duelo- no le robara tiempo valioso junto a Máximo.

    “Me concentré cada segundo en cuidar y amarlo; abrazar y besuquearlo. Fue como tener una guagua de nuevo.”

   Francisca siente que contar su historia es transmitir un mensaje de esperanza a otras mujeres que han sido diagnosticadas con un cáncer de mama avanzado:

   “Es importante normalizar que esta enfermedad no es sinónimo de muerte”

   Y sobre la Ley del Cáncer admite “es gratificante, pero el trabajo no termina aquí, sino que recién comienza”.

   La miembro de Achago cita, por ejemplo, la necesidad de que un grupo de mujeres pueda acceder a un fármaco de alto costo -no cubierto por el GES ni la ley Ricarte Soto- que a ella transformó su cáncer en una patología crónica y le permite llevar una vida normal, mientras trabaja y saca adelante a sus hijas.