María Valdebenito, tejedora, un cuarto de siglo con leucemia

Por Jazmín Lolas E.

A 25 años de ser diagnosticada con leucemia, María Valdebenito recuerda la reacción que en ese momento generó la noticia entre sus amigos y cercanos: “Todos venían a visitarme y se iban tristes. Pensaban que me iba a morir. Pero yo decía ‘no puedo morir’, porque mis hijos eran chicos aún”.

Artesana -hace tejidos con diferentes técnicas- y residente en Talca, tenía entonces 38 años y supo de su enfermedad tras consultar a un médico por un bulto en el costado izquierdo del cuerpo (una inflamación en el bazo).

“En ese tiempo, la leucemia no contaba con los tratamientos que existen hoy, así que mi pronóstico no era muy bueno: siete años de sobrevida como máximo”, dice la tejedora, que ha sido testigo directo de la evolución de las terapias contra este cáncer.

llegué a tomar ocho pastillas diarias hasta el 2005. Pero a esas alturas ya no me hacía efecto. ‘Usted sabe lo que viene’, me advirtió el doctor»

María Valdebenito

Desde el siglo XIX, y gracias a las investigaciones del médico alemán Rudolf Virchow, y del inglés John Hughes Bennett, la leucemia pasó a integrar el listado creciente de cánceres.

Su particularidad es que afecta al principal sistema defensivo que tenemos, los glóbulos blancos, células que al multiplicarse en forma acelerada no alcanzan a madurar y debilitan al paciente, haciéndolo propenso a variadas infecciones.

Las leucemias se ven principalmente en adultos mayores, aunque en los niños representan el principal cáncer infantil: el año pasado 1.332 nuevos casos fueron registrados en total, y 916 chilenos fallecieron debido a esta enfermedad, según cifras entregadas por Globocan 2020 (OMS). Respecto del 2018 hubo un aumento en la incidencia de 3,1% y, en mortalidad el alza fue de 3,7%.

No son cifras alentadoras para nuestro país, aunque lo positivo es que cada vez aparecen más tratamientos y son aprobados nuevos fármacos dirigidos o “target”, de gran eficacia, que permiten aumentar la sobrevida de las personas y, en algunos casos, incluso lograr su curación.

Un estudio presentado la semana pasada por la Escuela de Medicina de Harvard y el Imperial Collage de Londres durante el principal congreso europeo de cáncer (ESMO), reveló que, aunque en Europa los nuevos casos aumentan principalmente por el envejecimiento de la población, la mortalidad disminuyó de manera importante en los 19 países registrados, llegando en Dinamarca a caer entre 1990 y 2019, en un 38%. En Chile, entonces, tendríamos pendiente este desafío a la luz de las últimas cifras presentadas por Globocan.

Hidrioxurea fue el primer fármaco que usó María Valdebenito.

 “Llegué a tomar ocho pastillas diarias, hasta el 2005. Pero a esa altura ya no me hacía efecto. ‘Usted ya sabe lo que viene’, me advirtió el doctor, dándome a entender que no tenía más opciones”, recuerda.

Tras una búsqueda en internet, su hija mayor se enteró de la existencia de una droga dirigida (imatinib) que sólo actuaba sobre las células enfermas. La paciente empezó a contactarse con el Ministerio de Salud y, luego de mucho insistir, consiguió que una doctora del Hospital del Salvador le respondiera y la incluyera en el programa de una fundación estadounidense que le permitió acceso gratuito a ese medicamento.

Todos los meses, partía de Talca a Santiago a retirarlo y en uno de esos viajes conoció a quien la integró a un grupo de pacientes con el mismo cáncer. Ellos periódicamente organizaban reuniones para compartir su experiencia, y en 2006, las conversaciones informales dieron paso a la Corporación MaxiVida, que asiste a 150 personas.

nos preocupamos de llamar a los hospitales para monitorear la administración de sus terapias y organizamos charlas periódicas con especialistas que nos informan sobre el desarrollo en los avances de fármacos»

María Valdebenito

Actual presidente de MaxiVida, María Valdebenito está en permanente contacto con los integrantes que padecen leucemia, quienes tienen diferentes edades y se encuentran en distintas regiones del país.

¿Qué ocurrió durante la pandemia? El mayor problema que han enfrentado -dice- es el retraso en sus tratamientos:

“Nosotros nos preocupamos de llamar a los hospitales para monitorear la administración de sus terapias y organizamos charlas periódicas con especialistas que nos informan de los avances en el desarrollo de fármacos”.

Sobre su caso en particular, la dirigente cuenta que también se ha tratado con otras drogas dirigidas que le han dado buenos resultados. “Una la tomé como diez años, pero después la respuesta de mi organismo se redujo. Estuve hospitalizada, además, bajé mucho de peso y tenía muchas heridas en el colon. Es un efecto secundario de los medicamentos, igual que los problemas que tengo en el corazón, en la piel y en los ojos”, comenta.

Hoy, María Valdebenito explica que sus expectativas y las del resto de los pacientes de MaxiVida están puestas en otro fármaco de última generación que ha resultado ser más eficaz en los ensayos clínicos, pero cuyo uso aún no es aprobado en Chile.