Vivir con leucemia mieloide crónica en Chile: experiencias extremas
Residentes de Arica y Punta Arenas, dos pacientes dan testimonio de las dificultades que han enfrentado desde que fueron diagnosticados con esta enfermedad, cuyo día mundial se conmemora cada 22 de septiembre.
Aunque sus vidas se desenvuelven a una distancia de 4 mil kilómetros la una de la otra, el dibujante topográfico Pablo Moreira y el biólogo Nelson Bahamonde tienen unos cuantos aspectos en común: ambos pasaron ya la barrera de los 40, habitan en zonas extremas del país –Arica y Punta Arenas, respectivamente- y, el más importante, hace aproximadamente siete años fueron diagnosticados con leucemia mieloide crónica.
Este jueves 22 se conmemora el día mundial de esa enfermedad oncológica, que tanto Moreira como Bahamonde han sobrellevado con los costos emocionales, profesionales, familiares y monetarios que ello implica, pero además resignándose a tener que trasladarse a Santiago por sus tratamientos y chequeos.
en Punta Arenas no hay un laboratorio que procese la muestra de sangre que debo tomarme y, como no hay quien la mande a Santiago, tengo que arreglármelas para viajar»
Nelson Bahamonde
Los dos, afortunadamente, pueden decir hoy que tienen controlada esta patología.
La leucemia mieloide crónica, que suele tardar meses y años en dar síntomas, se manifestó en formas diferentes en Nelson y Pablo.
Pablo Moreira, actualmente de 42 años, recuerda que fue durante unas vacaciones de fin de año en Tacna cuando sintió la primera alerta: un fuerte dolor estomacal que lo llevó a consultar a un gastroenterólogo en esa ciudad.
“Me dio una orden para un scanner y resultó que tenía el bazo muy inflamado, había aumentado hasta 28 centímetros. El médico me dijo que tenía leucemia, que era grave, y nos devolvimos a Chile, donde me confirmaron el diagnóstico”, recuerda.
Tras probar con varios de los fármacos indicados para este tipo de cáncer hematológico –que en su caso resultaron favorables sólo por un periodo-, Moreira, quien se atiende en el sistema público de salud, fue sometido a un trasplante de médula en el Hospital del Salvador, hace cuatro años. El donante fue uno de sus cuatro hermanos.
“Como era joven y deportista, porque siempre he practicado atletismo, me dijeron que era un paciente viable. Yo diría que estoy casi espectacular, después de pasar por muchos altibajos, porque la enfermedad está a punto de entrar en remisión”, comenta.
El periodo del trasplante fue el más dramático para el dibujante topográfico y su familia. Moreira pasó cinco meses en Santiago -separado de su esposa y de sus tres hijas-, el tiempo necesario para la preparación y recuperación de ese procedimiento, que se realiza luego de que se administran altas dosis de quimioterapias.
“Es muy fuerte y dura tres días. Me sentía como cuando uno se pega una borrachera tremenda, pero sin alcohol”, recuerda.
En los 100 días siguientes, Moreira bajó de 77 a 45 kilos debido al efecto del medicamento que debió tomar para que su organismo no rechazara la nueva médula. Durante esa etapa fue recibido en la casa de unos familiares que viven en Lampa y semanalmente iba a controles en el hospital.
“Mi señora y mis niñas se llevaron la parte más dura emocionalmente, porque no me veían. Yo tenía el apoyo de mis primos y tíos, aunque a veces me asaltaba el temor de que el trasplante fallara”, cuenta Moreira, que ha recuperado su vida normal y vuelve cada tres meses a Santiago para los chequeos de rigor.
Nelson Bahamonde, en tanto, supo que tenía leucemia mieloide crónica por medio de un hemograma que le pidieron después de experimentar un cansancio inusual tras una caminata de rutina y de sentir un malestar en un ojo. Paciente del sistema privado, el biólogo fue enviado en un avión-ambulancia a Santiago tras ese examen, que salió alterado, y donde le dieron el diagnóstico definitivo.
“Mi señora y yo estábamos muy tristes, pero con el tiempo, al saber que había un buen tratamiento, nos sentimos más aliviados”, relata el profesional, que trabaja en la Reserva Las Torres (Torres del Paine) y además hace clases en la Universidad de Magallanes.
mi señora y mis niñas se llevaron la parte más dura emocionalmente, porque no me veían. Yo tenía el apoyo de mis primos y tíos, aunque a veces me asaltaba el temor de que el trasplante fallara»
Pablo Moreira
Bahamonde, de 46 años, debe tomar de por vida un fármaco que mantiene a raya su enfermedad, pero que le ha generado uno de los principales problemas tras su diagnóstico: el copago del medicamento por el programa GES es, en la actualidad, altísimo. Asciende a $600 mil al mes.
“Ha habido periodos en los que no he podido financiar ese monto y he tenido que dejarlo, con la consecuente recaída. En otras oportunidades he recibido donaciones de Maxi-Vida (agrupación que reúne a pacientes con leucemia mieloide crónica), pero la preocupación es constante, porque mis ingresos son los de un profesional”, detalla el biólogo, padre de un hijo de 16 años.
La leucemia de Nelson Bahamonde se encuentra en la etapa de remisión menos profunda, según explica.
“Estoy tratando de no suspender nuevamente el fármaco para que el proceso de cura progrese”, precisa el académico, quien, además de tener que hacer malabares para no perder la continuidad en su tratamiento, se ve obligado a trasladarse dos veces por mes a Santiago para cumplir con sus controles.
“Esa es otra complicación. En Punta Arenas no hay un laboratorio que procese la muestra de sangre que debo tomarme y como no hay quien la mande a Santiago, porque para eso deberían ponerse de acuerdo varias instituciones, tengo que arreglármelas para viajar”, comenta.
Bahamonde vuela dos veces en una semana. Primero, para tomarse el examen y, segundo, para asistir con los resultados en mano a la consulta de su médico tratante. La Isapre a la que está afiliado le paga los pasajes en cada oportunidad, pero no el alojamiento, de modo que el biólogo, que aterriza cerca de la una de la mañana en suelo capitalino, espera en el aeropuerto a que den las 7 a.m. y parte a hacer el trámite de turno.
“Al principio me quedaba y esperaba allá el día del control, pero no pude seguir haciendo ese gasto. La prioridad de mi presupuesto es el fármaco, que funciona bien y me permite seguir en la senda de la remisión”, afirma.