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La senadora Goic durante la marcha por una Ley Nacional del Cáncer (2018). La acompañan Piga Fernández de Achago (izquierda) y el doctor Claudio Mora (cuarto de izq. a derecha). Crédito foto: Fundación GIST.
Día Mundial del Linfoma

El testimonio de la senadora Goic sobre el caso que remeció a los pacientes

La parlamentaria fue diagnosticada en 2012 con un tipo de cáncer a la sangre. Conversamos con ella sobre los desafíos de nuestro sistema de salud para estas patologías y también sobre la situación del convencional Rojas Vade tras admitir que jamás tuvo leucemia. “Todavía queda pendiente resolver su permanencia en la Convención”, afirma la parlamentaria.

El 2012 la senadora Carolina Goic pasó a ser parte de los cerca de 1.800 nuevos casos de Linfoma que cada año son diagnosticados en nuestro país.

Conoció de cerca la angustia de esperar los resultados de una biopsia. También cómo esta enfermedad puede enseñarnos tanto sobre la fragilidad humana, como de nuestra capacidad de afrontar y hasta de recuperarnos de lo que parece imposible.

   La OMS eligió el 15 de septiembre como el día mundial para tomar conciencia de esta patología y que impulsó a Goic a ser una de las artífices de la nueva Ley Nacional del Cáncer junto al ex ministro de Salud Jorge Jiménez de la Jara, y, por supuesto, al doctor Claudio Mora, nombre que lleva la normativa.

cada persona de la Convención fue elegida y, al igual a cómo ocurre con otros cargos de elección popular, esa elección se hace con su propia historia. La diferencia con Rodrigo Rojas es que esa historia era mentira, falsa, un montaje»

Senadora Carolina Goic

   El linfoma es un tipo de cáncer a la sangre que va en alza en todo el mundo. Cada año cobra la vida de unos 800 chilenos, según cifras de Globocan 2020, organismo que pertenece a la OMS. Es un tumor difícil de prevenir, pero estar atento a sus síntomas (cansancio, inflamación de los ganglios que no cede, fiebre leve) para un diagnóstico oportuno, puede significar controlar la enfermedad y hasta su cura, en buena parte de los casos.

   También resulta vital una certera especificación del subtipo de linfoma (son decenas) para recibir el tratamiento adecuado, ya que este cáncer a la sangre cuenta con terapias convencionales bien estandarizadas como quimio y radioterapia, pero cada vez aparecen nuevos fármacos que trabajan con las propias defensas del cuerpo (inmunoterapias) o del tipo dirigidos que han logrado una notable mejoría en el pronóstico en los casos más complejos.

 “Un diagnóstico así es algo que nadie espera. Lo primero que pensé es que afortunadamente lo estábamos detectando a tiempo y que, en general, tiene un buen pronóstico: lo mío era un linfoma de Hodgkin”, recuerda Goic.

   La entrevista con la senadora para conversar sobre las lecciones que nos deja este tumor en materia de redes de salud y detección precoz coincidió con la dura declaración de 25 agrupaciones de pacientes oncológicos que solicitaron la salida de Rodrigo Rojas Vade de la Convención Constitucional, luego de conocerse que fingió una leucemia -otro tipo de cáncer a la sangre- mientras postulaba al organismo encargado de redactar una nueva Constitución. Imposible no consultar entonces a la parlamentaria sobre esta situación que causó impactos en la comunidad, ya que se trata de un viejo conocido en las marchas por la Ley del Cáncer y las protestas por un sistema de salud más equitativo.

“Nunca sospechamos”, repite Goic, quien se suma a quienes piden su renuncia y aprovecha de agradecer a los miles de personas que trabajaron honestamente por sacar adelante una normativa “sobre la que queda mucho trabajo por hacer”.

hay un desafío que es poner el énfasis en la prevención y en la detección precoz porque puedes tener hábitos de vida muy saludable y dar igual. Es parte de una realidad con la que los chilenos debemos aprender a vivir cuando hablamos de que el cáncer será pronto la primera causa de muerte»

Senadora Carolina Goic

– ¿Cuál es su aprendizaje?

– Mira, hay un aprendizaje sobre cómo las redes de salud más allá de los especialistas -o incluso antes que ellos- son capaces de detectar la enfermedad a tiempo. Si hoy lo miro en retrospectiva, muchas veces hay señales que son bastante evidentes. Hay que poner el foco en la detección precoz.

– ¿El momento más complejo que enfrenta tras conocer el diagnóstico?

– Luego de conversar con muchas personas diagnosticadas con cáncer, quizá el momento más duro es cuando esperas la biopsia: ni siquiera sabes cuál es el tratamiento y si acaso existe. Por eso, facilitar toda la tramitación administrativa que hay en ese lapso y ajustar al máximo los tiempos, también resulta muy relevante.

– ¿Qué vino después?

– Me hicieron quimioterapia. El linfoma de Hodgkin tiene un protocolo bastante estándar. En mi caso tuve que ir a un tratamiento de segunda generación con una quimio bastante invasiva y, finalmente, hacerme un trasplante autólogo de médula.

– Ese es el momento más duro desde el punto de vista físico.

– Las quimios te van debilitando. Lo más complejo vino con las últimas (quimioterapias) que fueron mucho más fuertes, y por todo ese tiempo que debí permanecer hospitalizada en esa especie de burbuja para evitar cualquier tipo de contagio cuando me hice el trasplante.

   Pero ¿sabes?, el cáncer y sus tratamientos te acercan a la fragilidad humana y, desde ahí, es sorprenderte aprender cómo el cuerpo es capaz de tolerar y también de recuperarse.

– ¿Cuál cree que es la deuda de nuestro sistema de salud respecto a los cánceres a la sangre?

– Hay un desafío general, y en particular en esta enfermedad, que es poner el énfasis en la prevención. Pero también en la detección precoz porque puedes tener hábitos de vida muy saludable y te puede dar igual. Todo esto es parte de una realidad con la que los chilenos debemos aprender a vivir cuando hablamos de que el cáncer será pronto la primera causa de muerte en nuestro país o cuando las proyecciones nos dicen que la mitad de los hombres y un tercio de las mujeres desarrollará un tumor en algún momento de sus vidas.

– ¿Es también un cambio cultural?

–  Claro, por cultura vamos al doctor cuando ya nos duele mucho. Por eso, el énfasis en la detección precoz y en hacernos cargo de nuestra salud anticipándonos a la enfermedad, resulta un tremendo desafío.

Marcha por la Ley Nacional del Cáncer durante el estallido social de 2019.

– Pasando al tema Rojas Vade ¿Comparte el duro tono de la declaración de las agrupaciones de pacientes en contra del convencional?

– Comparto absolutamente la indignación porque aquí hay dos cosas. Primero, hay una mentira y un montaje sistemático para generar adhesión. Creo que cuando hablamos de nuestra nueva Constitución, ese nuevo pacto social debe fundarse en la verdad. El engaño le hace un profundo daño a la Convención Constitucional que es una instancia que debemos cuidar por todo lo que representa: hay mucha esperanza puesta ahí.

En segundo lugar, con un tema tan sensible como el cáncer no se juega. Entiendo la profunda molestia, la rabia que me han expresado los representantes de las agrupaciones de pacientes porque una situación así genera mucho daño. Cuando tantas personas en nuestro país enfrentan la inequidad o las dificultades para acceder a un tratamiento, que alguien haya transformado todo esto en ‘su causa’ para salir elegido por la vía de la trampa, ¡es muy duro!

–  Él era un personaje habitual en las marchas la Ley del Cáncer. ¿Sospechó alguna vez?

– ¡Jamás, jamás! Para mí fue la misma sorpresa que para el resto. Veo además el contraste con tantas personas que se han puesto al frente de lo que hemos hecho con la Ley Nacional del Cáncer como el doctor Claudio Mora, quien nos regaló generosamente los últimos tiempos de su vida. O cuántas mujeres que formaban parte de la Corporación Valientes, y que hoy no están y lo dieron todo por ayudar a otras.

– ¿Conoció personas que lo ayudaron con rifas, completadas?

– ¡Por supuesto! Y una escucha los testimonios hoy en día. Esto genera un daño profundo porque genera desconfianza para otros casos.

– Piden su salida de la Convención ¿Son una voz autorizada para hacerlo?

– Por supuesto que son una voz autorizada. A mí me parece que la permanencia de Rodrigo Rojas Vade en la Convención no es compatible con la tarea que hay por delante. Insisto, aquí no se puede matizar: es engaño, es mentira. Es lo que no queremos para nuestra nueva carta fundamental.

– ¿Cree que la mesa de la Convención actuó a la altura?

Me parece muy bien que hayan llevado el tema a la justicia, pero todavía queda pendiente resolver su permanencia en la Convención. La tenemos que cuidar porque es demasiado relevante para el país.

– Hay quienes señalan a otros convencionales que, de alguna forma, están vinculados con la dictadura u otras conductas cuestionables. ¿También deberían salir?

– Cada una de las personas de la Convención fue elegida y, al igual a cómo ocurre con otros cargos de elección popular, esa elección se hace con su propia historia. La diferencia con Rodrigo Rojas es que esa historia era mentira, era falsa, era un montaje.

– Hay quienes podrían querer que la Convención fracase y usar a esta persona como argumento.

– El problema aquí no es con una persona, sino con lo que ella representa y con su tarea dentro de la Convención. Estoy entre quienes confía en que la Convención cumpla con su trabajo. Probablemente, en distintos sectores hay quienes desean que fracase, pero la mayoría de los chilenos queremos que desempeñe su rol y, además, nos permita reconstruir la confianza entre los chilenos. Esa confianza no puede hacerse sobre el engaño y por eso no es sostenible su permanencia.

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