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La senadora Goic durante la marcha por una Ley Nacional del Cáncer (2018). La acompañan Piga Fernández de Achago (izquierda) y el doctor Claudio Mora (cuarto de izq. a derecha). Crédito foto: Fundación GIST.
Entrevista

Carolina Goic y Ley del Cáncer: “Sigue cierto estigma con los pacientes cuando buscan trabajo o solicitan un crédito”

La senadora, quien enfrentó la enfermedad el 2012, conversó con CancerLATAM sobre los desafíos que vienen y los momentos más desalentadores durante la tramitación del proyecto que ya es una realidad.
“Lo más triste es la pérdida de quienes ya no están con nosotros”, reflexiona.

En agosto de 2012, la senadora Carolina Goic inició su primera sesión de quimioterapia para tratar un Linfoma de Hodgkin.

   El mismo mes, pero ocho años más tarde, la parlamentaria celebra no sólo su recuperación, sino que el despacho definitivo de la Ley Nacional del Cáncer. “Me inspiró la idea de que todos los chilenos tuvieran la misma tranquilidad y acceso que yo tuve para enfrentar un diagnóstico de tal magnitud”, dijo en una oportunidad a CancerLATAM.

  Pues bien, a partir de ahora el país cuenta con un cuerpo legal para que esta enfermedad sea tratada de un modo integral, desde la prevención hasta los cuidados paliativos, pasando por garantizar la calidad y oportunidad de los tratamientos a todas las personas afectadas.

Para tratamientos no cubiertos por GES o la Ley Ricarte Soto conseguimos un fondo de $60 mil millones anuales: esperamos un reglamento con criterios claros y transparentes que den a todos garantías de acceso a ese financiamiento”

Senadora Carolina Goic

   “Lo más importante fue no bajar los brazos nunca”, dice en esta entrevista.

    La senadora magallánica no los bajó cuando el cansancio y la tos le advirtieron en 2012 que algo no andaba bien. Tampoco la desanimaron los escollos que – junto a otros impulsores como los doctores Jorge Jiménez de la Jara y Claudio Mora- enfrentó para contar con una ley financiada: en un principio, el Ejecutivo se allanó a patrocinar la iniciativa, pero sin un piso monetario.

“Sin financiamiento, la Ley Nacional del Cáncer es letra muerta”, dijo entonces.

Tal como se despachó la semana pasada, hoy la ley se cuenta con $80 mil millones anuales ($20 mil millones para infraestructura y $60 mil millones para tratamientos hoy no cubiertos por el GES ni por la Ley Ricarte Soto), además de $200 millones anuales por ocho años para la construcción de la Red Nacional Oncológica.

La senadora junto al ministro de Salud Enrique Paris en el Congreso para el despacho de la ley.
Crédito foto: Minsal.

Y, por tratarse de una Ley de la República, quienes enfrenten un diagnóstico de cáncer no dependerán de los vaivenes políticos de los gobiernos de turno. Algo clave para una enfermedad que ya es la primera causa de muerte en cinco regiones y que, en el corto plazo, lo será en todo el país. Hoy mueren más de 25 mil chilenos cada año por cáncer (INE) sólo por debajo de las patologías cardiovasculares.

– ¿Se cumplen hoy las expectativas?

– La Ley, y esto lo hemos conversado con las agrupaciones de pacientes, no resolverá todos los problemas de manera automática. Quedan muchos temas por resolver; de partida, el financiamiento que todavía es insuficiente.

– ¿Los tratamientos quedan garantizados de acuerdo con estándares óptimos?

– Lo primero es que (la ley) da más peso a las guías clínicas: el ministro de Salud aprobará mediante una resolución las guías de práctica clínica para el tratamiento de los distintos tipos de cánceres y patologías asociadas, sin perjuicio de las ya aprobadas en el marco de la ley N° 19.966, que establece un régimen de garantías en salud. Estas guías clínicas deberán ser revisadas cada dos años o cada vez que lo amerite una favorable evaluación de la evidencia científica disponible.

El movimiento social de octubre también incluyó demandas por acceso justo a tratamientos oncológicos.

¿Y qué ocurre para los tratamientos de alto costo que no están cubiertos por el GES o la Ley Ricarte Soto?

 – Para tratamientos que no están cubiertos en el GES o en la Ley Ricarte Soto conseguimos un fondo de $60 mil millones anuales: esperamos un reglamento con criterios claros y transparentes que den a todos garantías de acceso a esa fuente de financiamiento.

– ¿Cuántos pacientes se beneficiarán con estos montos?
– No podría dar un número exacto, pero nuestra aspiración es ir aumentando el financiamiento del fondo para cáncer año a año. Ya tenemos un piso garantizado por ley y el objetivo es lograr que todas las personas, en la medida de que exista un tratamiento, puedan acceder a él.

*Globocan proyecta que este año los casos de cáncer en Chile ascenderán a 56.576. Cifra que se casi se doblará para el 2040 con 94.807 diagnósticos.

Quiero hacer un público reconocimiento al ex ministro de Salud Emilio Santelices que nos apoyó, y al actual ministro Enrique Paris, quien ha mostrado una gran disposición.

Senadora Carolina Goic

– ¿Cuál fue el momento más duro para sacar adelante esta ley?
– No sé si hubo un momento especialmente duro. En realidad, creo que lo más importante fue no bajar los brazos nunca, y en esto incluyo a las agrupaciones de pacientes. Quizás un momento desalentador fue cuando en este segundo mandato del Presidente Piñera asumió como ministro de Salud Jaime Mañalich, quien no sólo nos trató de ignorantes, sino que además dijo explícitamente que la ley no era necesaria, que no se justificaba.

– ¿Y cómo fue la relación con los otros ministros de Salud durante este gobierno?

– En eso quiero hacer un público reconocimiento al ex ministro Emilio Santelices que nos apoyó, y al actual ministro Enrique Paris, quien ha mostrado una gran disposición. Lo más triste, en todo caso, ha sido la pérdida de quienes ya no están con nosotros, como el querido doctor Claudio Mora, en cuya memoria bautizamos esta ley; además de muchos y muchas que ya partieron y que, en medio de su enfermedad, la apoyaron con gran entusiasmo.

-Usted dice que como sociedad aún nos falta un cambio cultural respecto de los pacientes con cáncer.

– Sigue pesando cierto estigma social que perjudica a los pacientes cuando buscan trabajo o solicitan un crédito bancario. Los avances médicos permitirán que muchos cánceres evolucionen a enfermedades crónicas que, debidamente tratadas, ayudarán a que muchas personas diagnosticadas lleven una vida perfectamente normal y sean un aporte a la sociedad.

*La senadora introdujo una indicación en la ley despachada para impedir la discriminación laboral.

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