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Entrevista

“Los médicos ignoraron los signos del cáncer porque era joven”

En la semana en que el mundo conmemora el Día Contra el Cáncer de Colon, entrevistamos a la paciente y bloguera Suzanne Dore. Su llamado es a prevenir y saber llevar una enfermedad que afecta cada vez a chilenos más jóvenes: la mitad comenzaría a desarrollar el tumor antes de los 40 años. Obesidad, sedentarismo y una dieta poco balanceada bajo sospecha.

Se trata de un tumor que va al alza entre los chilenos. Si en 2018 nuestro país registró 5.900 nuevos casos de cáncer colorrectal -el segundo más frecuente según la OMS-, en el 2020 esta cifra superó los 6.200 casos (*).

  “La mayoría de este incremento es en personas de 40 a 49 años, pero la mitad inicia el desarrollo del tumor con menos de 40 años” -explica la doctora Lisa Boardman, gastroenteróloga de Clínica Mayo Rochester (EE. UU)- “Pensábamos que era una enfermedad de gente mayor, pero por el aumento a nivel global, claramente hay otros factores además de la edad que contribuyen a su desarrollo.”

todos necesitan estar más vigilantes a los signos de un cáncer. Los médicos también. Los visité por años antes de que me diagnosticaran y, para entonces, ya tenía varios signos y síntomas»

Suzanne Dore

   Es el caso de Suzanne Dore, una bloguera estadounidense que fue diagnosticada a los 36 años, aunque estuvo con síntomas ya siete años antes. “Y cinco en agonía”, explica en una entrevista con CancerLATAM.

   Esta demora en la pesquisa fue, en parte, a que los médicos pensaron que Suzanne era demasiado joven para presentar una enfermedad oncológica. “Estaba en estado III, o sea, estuvo creciendo por muchos, muchos años.  Por fortuna, era un tumor que crecía lentamente”, cuenta la paciente, quien en 2015 lanzó un popular blog -Gladrags & Bags- para abordar honestamente lo que es vivir con una colostomía (cirugía en que parte del intestino y recto es retirado y las deposiciones recolectadas en una bolsa) y así demostrar a miles de jóvenes que esta intervención no es el fin de la vida social, laboral ni tampoco sexual.

   Por supuesto que la idea de Suzanne -casada, dos hijos- es también alertar sobre los signos tempranos de la enfermedad y, de este modo, evitar una resección radical (si el tumor es detectado a tiempo hay cirugías y/o terapias menos invasivas). Sobre todo, ahora que la pandemia de Covid-19 afectó el diagnóstico y tratamiento del cáncer en general.

Las colonoscopías (examen diagnóstico), por ejemplo, cayeron en un 90% el año pasado. Algo que preocupa cuando hay consenso en que el número de personas que desarrolla cáncer colorrectal antes de los 50 años sigue aumentando: una tendencia detectada a principio de los 90 y que no está necesariamente ligada a una condición hereditaria.

la mayoría de este incremento es en personas de 40 a 49 años, pero la mitad inicia el desarrollo de el tumor con menos de 40 años»

Doctora Lisa Boardman (Clínica Mayo)

   “Cerca del 20% de los jóvenes con este cáncer presenta una mutación genética, pero el 80% no la tiene” -advierte la doctora Boardman- “Las explicaciones que se dan están relacionadas con la dieta, el aumento de la obesidad y la disminución de la actividad física, pero incluso así, el ‘porqué’ definitivo es algo que se desconoce.”

La familia de Suzanne Dore fue clave en aprender a convivir con su enfermedad.

Ahora vamos a la entrevista con Suzanne en la semana en que el mundo conmemora el Día Mundial de la Prevención del Cáncer de Colon, el 31 de abril.

Adjuntamos también los consejos de la American Cancer Society: https://t.co/RSvCX4j763?amp=1 .

Los especialistas aconsejan realizar una colonoscopía diagnóstica a partir de los 50 años, y antes si hay historia familiar.

  • ¿Qué vino luego del diagnóstico de un tumor avanzado?
  • Mi plan de tratamiento fue radioterapia, quimioterapia y una resección abdominoperineal. También me hicieron pruebas para mutaciones genéticas, pero no tenía. Tan pronto como me diagnosticaron tras la biopsia, me dijeron que necesitaba hacerme una colostomía.
  • ¿Cómo la impactó psicológicamente?
  • Al comienzo estaba devastada y enojada. Pensé que nunca volvería a vería a mis amigos. Recuerdo que mi oncólogo decía “así como debes tener una colostomía, la radioterapia destruirá tu útero y ovarios, pero la buena noticia es que no perderás el pelo con esta quimioterapia en particular.”
  • Recuerda en particular esa frase.
  • Me chocó que se enfocara en algo que, eventualmente, crecería de nuevo, mientras hablaba de todo lo que perdería para siempre. Yo sólo tenía 36 años y estaba consternada de perder mis órganos reproductivos. Vivía en un estado traumático incluso antes de mi operación. Estaba en shock, pensé que mi vida nunca sería la misma y que me quedaría sola en el mundo.
  • ¿Qué vino después?
  • Fue tan similar a un shock para mí y todos quienes me rodeaban que, cuando desperté de la operación, de inmediato me sentí calmada y positiva. Vi mi ostomía y pensé que todo saldría bien y podría manejarla con facilidad. Fue completamente opuesto a lo que todos pensamos que sentiría.
  • ¿Y físicamente?
  • La operación y el tratamiento son difíciles y requieren de un gran esfuerzo para salir adelante. Pero yo estaba decidida a sobrevivir. Sólo debía tener presente que toma su tiempo recuperarse… y yo no soy una paciente ‘paciente’.
  • ¿En quiénes buscó apoyo?
  • Conté con una increíble red. Mi marido fue mi mayor fuente de apoyo y consuelo. Mis hijos también lo fueron, ellos tenían sólo 11 y 13 años. Casualmente, mi hijo Samuel, de 13, estaba en tratamiento por un cáncer en ese momento. Le habían diagnosticado un carcinoma nasofaríngeo en estado avanzado seis meses antes de mi diagnóstico. Fue tremendamente duro y estresante para mi marido y mi hijo menor ser testigos de que dos de nosotros estábamos luchando al mismo tiempo. Mi madre nos ayudó mucho, y nuestros amigos y vecinos fueron extraordinariamente apoyadores.
  • ¿Cómo surgió la idea del blog?
  • Estuvo en mi cabeza por muchos años, pero no sabía cómo empezar o qué decir. Entonces, un día en las vacaciones por la Navidad de 2015, mi marido me sentó frente al laptop y me dijo “sólo escribe lo que tienes en tu corazón”. Creo que por eso a la gente le gusta. Me conecto con ellos gracias a la comprensión de lo que puede ser un momento terrible, pero intento hacerlo con un humor y con la idea de que, después de un duro tratamiento, puede venir una etapa feliz y positiva.
  • ¿Algo que te hubiese gustado cambiar de tu historia?
  •  Bueno, uno desearía que tumor no sea mal diagnosticado por tanto tiempo. La detección temprana es clave para sobrevivir. Realmente, creo que todos necesitan estar más vigilantes a los signos de un cáncer. Los médicos también deben estarlo. Los visité por años antes de que me diagnosticaran y, para entonces, ya tenía varios signos y síntomas que ellos ignoraron porque decían que yo era demasiado joven. ¡Cuando se trata de cáncer la edad es irrelevante!
  • ¿Qué consejos daría a los pacientes chilenos que tienen cáncer de colon?
  • Creo que necesitas ser tan positivo como sea posible para enfrentar el trauma permanente del tratamiento que esta enfermedad implica. Mantener tu sentido del humor es vital. Cada quién debe manejarlo de la mejor forma que puede, pero en mi ayudó muchísimo ser abierta y honesta.

(*) Globocan 2020.

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