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Pandemia impulsó nuevas fórmulas de apoyo a los pacientes oncológicos

Por Jazmín Lolas E.

En plena crisis sanitaria, y luego de haber pasado por la experiencia del cáncer de manera directa o muy cercana, Bárbara Jacob y Andrea Güiza se propusieron impulsar una iniciativa que ofreciera acompañamiento terapéutico a personas afectadas por patologías oncológicas y a su entorno inmediato.

La determinación de las dos terapeutas ocupacionales, amigas desde que eran compañeras de carrera, derivó en el Centro de Salud Comunitario Yurani, que funciona desde octubre de 2020 y dispone de servicios en diferentes disciplinas.

a mi madre le detectaron cáncer de ovarios en etapa 4 en 2016 y falleció el 2019. Era enfermera oncológica, pero tras su muerte quedé con la sensación, como hija y como profesional, de que faltó algo por hacer»

Bárbara Jacob (Yurani Santiago)

Premiado en la última edición del premio Desafíos en Cáncer -certamen que, a través de la entrega de capitales semilla, apoya proyectos que plantean soluciones a diversos requerimientos en este campo-, Yurani atiende vía online a pacientes de todo Chile y de modo presencial a aquellos que residen en Santiago y Arica, ciudad que, además de estar alejada de los establecimientos especializados, presenta más casos de esta enfermedad que el promedio nacional.  

Bárbara Jacob encabeza el centro capitalino, mientras Andrea Güiza es la responsable de la sede nortina. En este emprendimiento, uno de los pocos de su tipo en el país, ambas fusionaron las habilidades de su especialidad con motivaciones personales.

“A mi madre le detectaron cáncer de ovarios en etapa 4 en 2016 y falleció el 2019. Era enfermera oncológica, por lo que me di cuenta de que había crecido con esta enfermedad incorporada a mi familia. Pero esta vez el proceso nos tocó en primera persona, no como espectadoras. Después de su muerte, quedé con la sensación, como hija y como profesional, de que faltó algo por hacer. Nos reunimos con Andrea y visualizamos un programa que trascendiera la mirada clínica, centrada en el tratamiento, y que aportara desde una perspectiva integral”, cuenta.

Diagnosticada con cáncer cervicouterino en 2014, cuando recién había egresado de la universidad, Andrea Güiza comenta, en tanto, que los médicos suelen informar a sus pacientes sin tener en cuenta su desconocimiento del lenguaje técnico y el impacto de la noticia. “No hay orientación y también ocurre que todo lo que se relaciona con acompañamiento se ve, en la red de salud, generalmente al final, en cuidados paliativos. ¿Qué pasa entonces con alguien que apenas se está enterando de su enfermedad o empezando su tratamiento?”, se pregunta.

Los efectos que el cáncer provoca en la vida cotidiana de quienes lo desarrollan y de sus familias es el foco de la atención de Yurani, cuyo nombre corresponde al vocablo que en lengua aymara define la idea de nacer o renacer. “Las personas que lo experimentan resignifican cosas que habitualmente parecen obvias. En ese sentido usamos la palabra”, explica Bárbara Jacob.

Formado por un equipo de profesionales que ejercen, además de la terapia ocupacional, la sicología, el trabajo social y la kinesiología, el centro propone planes de acompañamiento que dependen de una evaluación inicial de los usuarios, es decir, pacientes y familiares. Hasta ahora, la mayoría de las personas que han solicitado sus servicios buscan atención sicológica.

“Pero, muchas veces, lo más urgente es que reciban kinesiterapia para los síntomas del dolor o las secuelas de las quimioterapias, por ejemplo, o que los orientemos acerca de cómo funciona el sistema de salud, el Auge, y si existen beneficios a los que pueden postular. Hay mucha desinformación al respecto”, afirman las fundadoras.

«no hay orientación y también ocurre que todo lo que se relaciona con acompañamiento se ve, generalmente al final, en cuidados paliativos”

Andrea Güiza (Yurani Arica)

Cuando se trata de cuidadores -a quienes adiestran en aspectos como la administración de horarios y el manejo de camas clínicas-, gran parte de sus inquietudes tiene que ver con las complejidades emocionales de su labor y con el trato más adecuado de las personas bajo su responsabilidad: “Nos preguntan cuál es la forma más adecuada de ayudar a sus madres, hermanas, padres o parejas sin subestimarlos y sin ser invasivos”, relatan.

En Yurani, las atenciones parten desde que un paciente es diagnosticado hasta después de que terminan sus tratamientos y deben volver a sus trabajos o retomar sus actividades habituales. “En las enfermedades oncológicas, la expectativa de vida aumenta cada vez más y no hay programas que apoyen la reinserción laboral o la vulnerabilidad con la que esas personas quedan. Someterse a un examen de seguimiento no es una cosa de rutina, todo puede cambiar otra vez. Es una carencia que menciona el Plan Nacional del Cáncer”, precisan. Si un paciente muere, el acompañamiento se extiende al periodo de duelo de sus cercanos.

El centro opera con consultas individuales y familiares, y sesiones colectivas, estas últimas por medio de talleres como los que han diseñado para enseñar Chi Kung, una práctica de la medicina tradicional china basada en los movimientos y la respiración, y para estimular el autocuidado de quienes, usualmente dentro de las familias, se hacen cargo de un paciente. “Muchos sufren lesiones físicas, además del quiebre general que han experimentado en sus propias vidas”, dicen.