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El 2022 nos desafía a hablar de cáncer de una forma distinta

Por Equipo CancerLATAM

Cuando en su consulta la psicooncóloga Daniela Rojas le pide a un niño que dibuje su experiencia con una madre (o cualquier otra persona significativa) diagnosticada con cáncer, muchas veces aparece sobre el papel una criatura amenazante.

   Ese hijo (a), nieto o sobrino sólo está reproduciendo la forma en que su entorno habla sobre una patología que va al alza en el mundo entero. El punto es que esta especie de “personificación” como narrativa de la enfermedad, trae consecuencias insospechadas para el paciente, su familia, el equipo médico y para toda la sociedad.

   Por eso, un desafío importante para el 2022 será iniciar un trabajo activo que transforme el lenguaje bélico utilizado en oncología en uno que implique menos exigencias y angustia.

   “Lo avanzado con la Ley Nacional del Cáncer y, ahora último, con la de Cuidados Paliativos Universales, nos permitirá tener una mirada más integral del paciente oncológico. (…) Ahora, esto no significa que comenzaremos a hablar de inmediato de una manera distinta: necesitaremos un trabajo consciente y activo para lograrlo”, explica Daniela, quien participó en el seminario online “Prensa y Cáncer. Una Alianza Indispensable”, junto a otros especialistas de la salud y a comunicadores científicos.

   La actividad, organizada por el Foro Nacional, tuvo una convocatoria inédita de más de mil profesionales conectados desde once países del continente. Todo en el marco del Taller Latinoamericano para Periodistas y Comunicadores Científicos en Cáncer.

   “Vemos que el diagnóstico -y la epidemiología- es uno de los pilares de la salud pública equivalente al estetoscopio. Y ¿cuál sería nuestro bisturí? Pues lo que ustedes hacen: comunicar”, dijo al inicio del webinar el ex ministro de Salud, doctor Jorge Jiménez de la Jara, quien preside la Fundación Foro Nacional del Cáncer.

la actitud de lucha ‘se vende’ como aquella que te lleva a la curación, pero cuando en la intimidad clínica tú le preguntas al paciente, vemos que su nivel de cansancio y exigencia es tremendo»

Psicooncóloga Daniela Rojas

   Daniela Rojas, presidenta de la Sociedad Chilena de Psicooncología, fue uno de los expositores de este curso-taller con su presentación “Enfermedad o guerra», en la que aborda las implicancias sociales y éticas del uso del lenguaje bélico en medicina. Un enfoque que encuentra su antecedente más directo en el discurso donde el ex presidente de Estados Unidos Richard Nixon, “le declaró la guerra” en 1971 a una enfermedad que comenzaba a ganar terreno en la población.

“Bonvallet enfrenta el cáncer: no me puedo morir, soy un luchador” o “Patrick Swayze pierde su batalla”, son ejemplos de cómo la prensa aborda el tratamiento o el fallecimiento de una persona diagnosticada. Más reciente es el titular “El cáncer venció a Javiera (Suárez)”, que tuvo amplia repercusión debido a los posteos de sus vivencias médicas y familiares en las redes sociales.

   “Todos estos titulares ponen al cáncer como a un enemigo y a la enfermedad como una batalla. En ese escenario, el paso siguiente es dividir a los pacientes en ganadores y perdedores”, reflexiona Daniela, quien es docente de la Universidad Diego Portales y máster en Comunicación Científica, Médica y Ambiental de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona, España.

esta actitud está invadida de mandatos sociales que acallan el sufrimiento. Nos quedamos con una actitud muy estereotipada de los pacientes y, en consecuencia, los podemos contener mucho menos»

Psicooncóloga Daniela Rojas (Corporación Yo Mujer)

 Y sigue:

   “Con estas metáforas, (el cáncer) se constituye ya no como una enfermedad, sino que como un enemigo. Incluso lo tratamos como una entelequia que tuviera consciencia y hasta voluntad.”

– ¿Cuál es el papel que cumplen aquí los comunicadores?

– Es fundamental. La prensa es un lugar donde se van retroalimentando los conceptos con los que la comunidad habla sobre el cáncer y, por lo tanto, influye en la forma en que los pacientes lo enfrentan. Pero también impacta en la realización de las políticas públicas.

  Entre las metáforas más usadas encontramos “guerra” para referirnos a la evolución de la enfermedad y, por lo tanto, el paciente pasa a ser un “guerrero”. Todo conflicto bélico tiene un campo de batalla y, en este caso, es el cuerpo del paciente el que ocupa ese lugar. También escuchamos o leemos sobre “lanzar bombas” o “disparar balas” para referirnos a la radio o a la quimioterapia. Icónica resulta en tal sentido una portada de la revista Time del año 2001 que anunció un revolucionario fármaco como las “municiones”, mientras la nota los ilustraba con un puñado de píldoras amarillas dispuestas como armamento.

   Pero es la inevitable (y ficticia) división entre ganadores y perdedores, la consecuencia más preocupante ya que otorga un estatus moral a una enfermedad. Y, en una sociedad orientada al éxito, presiona al paciente a mantener una actitud positiva.

   – ¿Esto no ocurre cuando hablamos de otras patologías?

   – Está muy focalizado en cáncer, pero no quiere decir que no se dé en otros casos. Cuando ocurre en el marco de una enfermedad larga, generalmente los medios hablan, por ejemplo, de “batalló tanto tiempo” u otras frases por el estilo, pero es menos frecuente.

   – También lo vimos con la pandemia.

   – Sí, pero tenía un sentido mucho más político: luchar contra el Covid y poner a la población, en cierta forma, en “pie de guerra”, justificaba muchas de las medidas sanitarias que nos habrían parecido aún más extremas. En un comienzo, necesitamos de esa sensación de amenaza y alerta para que la población adhiriera a estas medidas. Pero el punto es que este tipo de lenguaje enarbola ciertas virtudes militares -como la fortaleza o el nacionalismo- y con el tiempo nos dimos cuenta de que había llegado el momento de cambiarlo por otro más relacionado con la solidaridad, la globalización y el cuidado del otro.

lo avanzado con la Ley del Cáncer y, ahora último, con la Ley de Cuidados Paliativos Universales, nos permitirá tener una mirada más integral del paciente oncológico»

Psicooncóloga Daniela Rojas

  – ¿Están los medios preparados para modificar el lenguaje del cáncer?

   – Es un cambio tan profundo que, me atrevería a decir, resulta paradigmático. Y, como todo cambio de paradigma, requiere enfrentarlo desde todas sus dimensiones y con los distintos actores sociales involucrados.

   – Entre las consecuencias más preocupantes está la presión que se ejerce sobre los pacientes.

   – Es que hay muchas personas que hacen suyas las metáforas incluso a contrapelo; es decir, sin que las representen en absoluto. Una de las razones es que la actitud de lucha “se vende” como aquella que te va a llevar a la curación. Pero cuando en la intimidad de la relación clínica tú hablas con el paciente, vemos que su nivel de cansancio y exigencia es tremendo.

   – Hay personas que dicen sentirse cómodas con imágenes como la del guerrero.

   – Cuando sales de la situación tienes todo el derecho a sentirte como quieras. Efectivamente, el “ganador” es una figura que aparece mucho, pero esto en gran parte ocurre porque el concepto está validado socioculturalmente. Al final, significa que hay “perdedores” y trae una enorme presión y responsabilidad al paciente sobre el resultado final de su enfermedad. Y también culpa.

   “Mira, siempre pregunto respetuosamente qué efectos ha tenido llevar el cáncer de esa manera, y aparece que esta actitud está, en realidad, invadida de mandatos sociales que acallan el sufrimiento. Nos quedamos con una visión muy estereotipada de los pacientes y, en consecuencia, los podemos contener mucho menos”, concluye la también directora ejecutiva de la Corporación Yo Mujer.