En La Moneda firman Ley Claudio Mora
Los pacientes quieren seguir cambiando la historia de cómo se hacen las políticas públicas de salud: piden participar en la redacción del reglamento que pondrá en marcha la Ley Nacional del Cáncer.
La memoria de Claudio Mora alumbró la ceremonia donde el Presidente Sebastián Piñera promulgó la ley que hoy lleva el nombre del médico.
El doctor Mora fue uno de los impulsores de la normativa, desde el momento en que recibió el diagnóstico de un tumor de páncreas avanzado. Falleció el 2019, a los 45 años, pero dejó este inmenso legado celebrado ayer, tanto por las autoridades como por los miembros de la sociedad civil presentes en La Moneda.
Por esta vez, el Patio de Los Cañones lució las cintas con los colores de una enfermedad responsable cada hora de la muerte de tres chilenos, aunque una de ellas se podría evitar. Justo hacia ese objetivo -evitar esa muerte- apunta el nuevo cuerpo legal que aborda de manera integral la prevención, la detección precoz y la atención oportuna de los pacientes y de sus familias.
Hace ya casi una década que integrantes de la sociedad civil liderados por el presidente de la Fundación Foro Nacional del Cáncer y ex ministro de Salud, Jorge Jiménez de la Jara, comenzaron a llamar la atención sobre una patología pronta a convertirse en la primera causa de muerte entre los chilenos (ya lo es en siete regiones). La senadora Carolina Goic se transformaría entonces en la principal artífice de la ley durante su tramitación en el Congreso. ¿Lo más complejo? Conseguir un fondo permanente para financiar la iniciativa y así impedir que su suerte dependiera del gobierno de turno.
Para conocer más de la ley ver:
A la ceremonia en La Moneda también asistieron la viuda del doctor Mora, Francesca Perrot, y el doctor Cristián Arriagada, marido de la periodista Javiera Suárez, quien falleció de cáncer, también el 2019, a los 36 años, luego de tener a su único hijo Pedro Milagros en pleno tratamiento contra un melanoma.
“Con la promulgación de esta ley no sólo estamos saldando una deuda histórica con quienes padecen esta enfermedad y con sus familias, sino también avanzando hacia un Chile un poco más humano, justo y solidario”, dijo el mandatario antes de firmar el documento. Lo acompañaron su señora, Cecilia Morel y el ministro de Salud, Enrique Paris, entre otras autoridades.
hoy se promulgó una gran ley que lleva el nombre de un gran médico. Esta tiene la particularidad de que fue impulsada por las agrupaciones de pacientes»
Ministro de Salud Enrique Paris
También estuvieron presentes la presidenta de la Asociación Chilena de Agrupaciones Oncológicas (Achago), Piga Fernández; los senadores Goic y Francisco Chahuán -otro impulsor de la ley- y el doctor Jorge Jiménez de la Jara. Durante, la ceremonia, el mandatario recordó que tan sólo un día atrás -el martes 25 de agosto- el presidente del Foro Nacional del Cáncer lamentó el fallecimiento de su hermana, la ex ministra de Educación Mónica Jiménez de la Jara.
“Hoy se promulgó una gran ley que lleva el nombre de un gran médico. Esta tiene la particularidad de que fue impulsada por las agrupaciones de pacientes, por el doctor Jorge Jiménez, por la senadora Carolina Goic y por el senador Chahuán. Tuvo el apoyo del Ejecutivo y fue aprobada por unanimidad, lo que demuestra la unidad de Chile. Vamos a trabajar arduamente para implementarla y lograr así que los pacientes tengan la atención digna que merecen”, dijo el ministro Paris tras la ceremonia.
no hay antecedentes (en Chile) de la participación de la sociedad civil en la escritura del reglamento de una ley, pero los precedentes deben establecerse. Esta ley es una prueba de que eso es posible”
Tatiana Corbeaux (Fundación Oncoloop)
En efecto, se trata de una ley única por su tramitación: no sólo nació de la sociedad civil, sino que, además, los propios pacientes participaron activamente -la Marcha por la Ley del Cáncer encabezada por el doctor Mora, por ejemplo-, e incluso se desplegó una plataforma en la web para que cualquier chileno pudiese opinar sobre el diseño de esta política de salud pública.
Por eso, una de las aspiraciones de las agrupaciones de pacientes es intervenir en la redacción del reglamento del nuevo cuerpo legal que lo pondrá en marcha.
“No hay antecedentes (en Chile) de la participación de la sociedad civil en la escritura del reglamento de una ley, pero los precedentes deben establecerse. Esta ley es una prueba de que eso es posible”, declaró a CancerLATAM Tatiana Corbeaux, directora de la Fundación Oncoloop.