“Cuenta con nosotros”: la respuesta de Boric a paciente en presentación de libro de C. Goic
El texto “Ley Nacional del Cáncer: una historia de participación ciudadana” congregó desde el Presidente de la República hasta empresarios, desde políticos hasta académicos y científicos. Todos coincidieron en que una sociedad movilizada por causas transversales es la mejor receta para avanzar en prosperidad.
Cerrar un ciclo. Ese fue el desafío que Carolina Goic asumió cuando se propuso publicar un libro testimonial, diverso y participativo, que reflejara el camino que, desde 2014, la entonces diputada comenzó a recorrer, aunando a diversas organizaciones de la sociedad civil, para que Chile cumpliera con el reto de tener una Ley Nacional del Cáncer. Un cuerpo legal aprobado en el Congreso en 2020 y que fue promulgado ese mismo año, en plena pandemia.
“El cáncer no es algo que se pueda dejar para mañana, hay que hacerse cargo”, explicó quien fuera luego senadora y, actualmente, oficia como directora ejecutiva de la Fundación Foro Nacional del Cáncer (FFNC). Ella, luego de sobrevivir a esta enfermedad, enfocó toda su energía en sacar adelante la normativa.
algo que se extraña en política, es la transversalidad que concitan estas iniciativas y el cómo la sociedad civil obliga a ponerse de acuerdo y a trabajar todos unidos sin diferencias ideológicas, sin importar quién sale en la foto»
Presidente Gabriel Boric
En este proceso contó con el apoyo incondicional del destacado salubrista y exministro de Salud, doctor Jorge Jiménez de la Jara. Él, desde el ámbito académico, impulsó una política nacional del cáncer para poner en marcha un programa integrado de esta enfermedad, que es oficialmente desde el año pasado, la primera causa de muerte entre los chilenos.
La exsenadora y el doctor Jiménez de la Jara, quien es presidente de la FFNC, fueron el núcleo que inició esta cruzada y que en su camino sumaron a diversos actores. Entre ellos destaca el doctor Claudio Mora, cirujano oncológico que, afectado por un tumor de páncreas, propuso realizar una marcha familiar para llamar la atención de la opinión pública. Un domingo de noviembre de 2018 se movilizaron más de 5.000 personas desde Plaza Italia hasta el Museo de Bellas Artes, en el parque Forestal. En regiones la gente también marchó entusiasta. El cuerpo legal lleva su nombre –Ley Dr. Claudio Mora-, ya que dedicó sus últimos meses de vida a cumplir con este propósito.
Fue de manera silenciosa, al año siguiente, que el cáncer pasó a tener el primer lugar de mortalidad en Chile. Algo que detectaron investigadores de la Universidad Austral y fue recién reconocido formalmente por el Instituto Nacional de Estadísticas en 2021.
Un récord doloroso lleno de historias personales y familiares, algunas de las cuales conocimos durante la ceremonia de presentación de este libro realizada en el Salón de Honor de la Casa Central de la Universidad Católica.
“El 2005 a mi hermano chico lo diagnosticaron con dermatitis atópica” -contó el Presidente Gabriel Boric, quien encabezó la ceremonia y prologó el texto- “Estuvo seis meses rascándose todo el cuerpo (…) y después de diferentes visitas a médicos le dicen que, en realidad, tenía un Linfoma de Hodgkin (…) que estaba extendido hasta el pulmón”.
Para él, como magallánico, una de las cosas que más lo impactó fue el desarraigo que implica un diagnóstico así. Esto, porque quienes viven en los extremos del país, muchas veces deben viajar a otras regiones que cuentan con los servicios oncológicos necesarios para salvar sus vidas.
Independiente de su afinidad política o condición socioeconómica -aunque la brecha por inequidad es ineludible si hablamos de cáncer-, quienes enfrentan esta enfermedad y sus familias comparten muchos desafíos, los cuales se hacen más llevaderos cuando deciden organizarse y pasar a la acción.
“Algo que se extraña en política, es la transversalidad que concitan estas iniciativas y el cómo la sociedad civil obliga, con toda razón, a (quienes ejercen) la política, a ponerse de acuerdo y a trabajar todos unidos sin diferencias ideológicas, sin importar quién sale en la foto. Esa transversalidad la necesitamos en muchos más espacios”, advirtió el mandatario, quien asumió el compromiso de poner en marcha lo dispuesto por la Ley del Cáncer:
“Y quiero desde ya decirles -que es el espíritu con el que desde el Gobierno vamos a trabajar-, y me refiero a Mónica (una paciente oncológica), quien me interpelaba constructivamente en el video: cuenta con nosotros, cuenta con nosotros de todas maneras para poder implementar (esta ley)”.
De esta manera se comprometió a trabajar para concretar lo dispuesto por el cuerpo legal para así mejorar la calidad de vida a miles de pacientes y a sus familias. Como ejemplo mencionó el fin a los copagos para pacientes oncológicos de Fonasa.
iniciamos una nueva fase que no estará exenta de dificultades, porque todo lo que vale la pena cuesta, pero estoy segura de que, si seguimos unidos y unidas, seremos capaces de avanzar y salvar vidas»
Autora Carolina Goic (Fundación Foro Nacional del Cáncer)
También destacó la virtud de esta ley del cáncer, que fue redactada en forma colaborativa. “El diálogo y la participación nos llevan a tomar mejores decisiones”, dijo.
En este caso, el sello participativo lo puso la Asociación Chilena de Agrupaciones Oncológicas (Achago), que reúne a numerosos grupos de pacientes de todo el país. Su fundadora y presidenta, Piga Fernández, relató en el encuentro su testimonio: “Pude comenzar mi tratamiento en febrero del 2002 y hoy sigo aquí. He podido ver a mis hijos crecer haciendo lo que les hace felices y también conocer a mis nueve nietos”.
Con el tiempo, tuvo consciencia de lo afortunada que había sido, y sintió la necesidad de hacer algo para ayudar a otros pacientes con información, educación y apoyo.
“Pero esto no era suficiente. Debido a la inequidad que existe en la salud en nuestro país, había que hacer mucho más, partiendo por conseguir la cobertura de los tratamientos”, agregó.
Finalmente, las organizaciones de pacientes se sumaron al trabajo colaborativo que culminó con la ley, y cuya historia se plasma en este texto.
“Con este libro cerramos una etapa que fue larga, difícil, pero también hermosa y esperanzadora. Ahora iniciamos una nueva fase que sabemos no estará exenta de dificultades, porque todo lo que vale la pena cuesta, pero estoy segura de que, si seguimos unidos y unidas como siempre lo hemos hecho, seremos capaces de avanzar y salvar vidas”, concluyó Carolina Goic.
