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El seminario Cánceres Raros en Chile.
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Cánceres raros: la clave es crear conciencia

Cuando fue el turno de Piga Fernández y Cecilia Bolocco, el seminario Cánceres Raros en Chile tomó otra dimensión. No se trató sólo de cifras abstractas como “incidencias menores a seis casos por cien mil”.

Piga, quien es presidenta de Achago, demoró siete años en conocer la naturaleza de su enfermedad (cáncer estromal gastrointestinal o GIST) que la tuvo a un tris de la desesperanza. Lo de Cecilia Bolocco fue más breve, pero no menos dramático: en 2018 inició un “peregrinaje diagnóstico”, luego que su hijo Máximo fuera internado de urgencia por un extraño tumor cerebral y le advirtieran sobre un 70% de posibilidades de secuelas debido al tratamiento. Finalmente, la directora de la Fundación Nuestros Hijos pudo acceder a una terapia de punta (en EE. UU.), y hoy siente que su tarea es conseguir que ningún niño en el país quede postergado, ya sea por falta de información o de acceso. Incluso trabaja para traer a Chile la tecnología de protones que permite eliminar tejido tumoral de forma más precisa y, por lo tanto, más segura.

La concientización crea un círculo virtuoso para que los pacientes se empoderen; los médicos tomen registros e investiguen y las autoridades desarrollen políticas públicas”

Doctor Carlos Gallardo (Falp)

“Lo que más me gustó del seminario fue la idea que planteó Cecilia sobre crear una plataforma web que permita consolidar el conocimiento de centros de alto nivel (en Europa o EE. UU.) en el manejo de tumores de este tipo, con otros centros donde no contamos con tanta expertise. También destaco lo dicho por Piga Fernández, en el sentido de fortalecer a las asociaciones de pacientes para generar conciencia”, resume el doctor Carlos Gallardo, quien participó en el seminario organizado por la CIF (Cámara de la Innovación Farmacéutica) junto a la senadora Carolina Goic, una de las impulsoras de la Ley Nacional del Cáncer; al doctor Sergio Becerra, jefe del Departamento de Cáncer del Minsal; el radioterapeuta Nicolás Isa, y Marcio Zanetti de la EIU.

Conversamos con el doctor Gallardo sobre la necesidad de visibilizar estos temas con historias como las de Piga o Cecilia Bolocco ya que, si nuestras tasas de sobrevida en enfermedades oncológicas son inferiores a las de otros países OCDE, esta realidad es todavía más evidente en el caso de los tumores raros.

“Hay entre un 15 y un 20% de pacientes que, entre comillas, no deberían morir de cáncer en Chile”, dice el especialista de la Falp.

– ¿Esa inequidad es más acentuada en los cánceres raros?

-Es probable. No lo podemos afirmar con certeza porque no tenemos estadística. Pero todo indica que así es.

– ¿Cuáles serían los más ‘frecuentes entre los infrecuentes’ en Chile?

-El cáncer de pulmón es el más común en Chile, pero aquí hay subgrupos como la mutación ALK que, por su baja frecuencia, pasa a ser un tumor raro. Si ocupamos la definición europea -seis casos por cien mil habitantes- podemos incluir los del sistema nervioso central, laringe, de partes blandas tipo sarcomas y algunas patologías hematológicas como el Mieloma Múltiple. Todas estas son enfermedades oncológicas “frecuentes dentro de lo infrecuente”.

Entre más opere un cirujano Cáncer de Esófago, las complicaciones serán menores y es probable que sus pacientes vivan más. La derivación es clave”

Doctor Carlos Garrardo (Falp)

– ¿Y qué ocurre con las enfermedades gastrointestinales raras?

-Como trabajo en un centro donde vemos bastante GIST (tumor estromal gastrointestinal), mi percepción puede que sea mayor de lo que realmente es, pero sigue dentro de la categoría de raro.

-De las siguientes debilidades detectadas por la EUI -planificación, concientización, registro, diagnóstico oportuno-, ¿cuál urge corregir en Chile?

-Todas son importantes. Personalmente creo que, si generas conciencia en la población, el resto viene por añadidura. La concientización es la herramienta que crea un círculo virtuoso para que los pacientes se empoderen; los médicos tomen registros e investiguen y, finalmente, las autoridades desarrollen políticas públicas.

Existe la idea de generar polos de desarrollo, pero necesitamos de un plan más sistemático que incluya a otras patologías”

Doctor Carlos Gallardo (Falp)

-Tanto Piga Fernández como Cecilia Bolocco contaron sus experiencias de “peregrinaje diagnóstico”.

-Es que sin centros dedicados a estas patologías raras va a costar, primero, que alguien lo diagnostique y, segundo, que alguien tenga la suficiente confianza para ofrecer un tratamiento acorde al brindado a nivel mundial. En términos generales, el cáncer debería tratarse en “centros destinados a.…”, pero con mayor razón en este tipo de patologías que requieren de grupos muy especializados para su manejo. Por ejemplo, sabemos que entre más opere un cirujano Cáncer de Esófago (que no es un tumor tan raro), las complicaciones serán menores y es probable que sus pacientes vivan más. La derivación es clave y genera un círculo virtuoso de aprendizaje.

El Instituto Nacional del Cáncer es un polo de desarrollo.

– ¿Estos centros los contempla la Ley del Cáncer?

-Está contemplada la derivación. La creación de estos centros es algo que se planteó al Minsal, pero no sé si llegue a concretarse. ¿En una siguiente etapa? Podría ser. Ahora, en Chile hay patologías que sí se concentran. Por ejemplo, todos los sarcomas, tumores de parte blandas, van al Instituto Traumatológico y al Instituto Nacional del Cáncer en la Región Metropolitana. Existe la idea de generar estos polos de desarrollo, pero necesitamos de un plan más sistemático que incluya a otras patologías.

– ¿Qué ocurre con el cáncer infantil?

-Mi percepción es que funciona muy bien. El PINDA (Programa de Salud de Cáncer Infantil) es, definitivamente, de lo mejor que tiene Chile. Por suerte, las enfermedades oncológicas en niños son raras, y es donde también se ven tumores menos frecuentes. Aquí encontramos centros de excelencia porque los tratamientos más complejos se concentran en menos lugares. Lo que sí nos queda por hacer es una derivación más expedita, y que no sólo los trasplantes de médulas, sino que otros procedimientos pediátricos, se reúnan en polos de alta especialización.

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