“Nos parece populista manosear el cáncer en niños con fines electorales”
La directora de Oncomamás criticó que la columna publicada en The Clinic no pusiera el foco en los reales desafíos para los menores como es el acceso a un cupo para trasplante: “Era cosa de googlear”, dijo sobre el texto de Nicole Martínez.
Con sorpresa leyeron los padres y madres de niños con enfermedades a la sangre la columna titulada “Cáncer en la Niñez: el dinero o la vida” publicada en The Clinic por la ingeniera Nicole Martínez. Y esta sorpresa inicial mutó a molestia cuando la Corporación Oncomamás constató que ni la autora ni el medio rectificaron la información luego de transmitirles que el texto estaba errado en lo medular y, además, generaba confusión en quienes enfrentan la demoledora noticia de un hijo diagnosticado con una patología grave.
“Era cosa de googlear nomás, o sea, no era mucha la pega. También nos pareció un poco populista manosear el tema del cáncer en niños, al parecer, con fines electorales, porque después me enteré de que la autora era candidata a diputada”, explica Beatriz Troncoso, directora de la agrupación que reúne a cuidadores de menores con enfermedades hematológicas.
La columna lleva como subtítulo “Es irrisorio que la salud de un niño dependa de la capacidad de pago de sus cuidadores”, y sostiene que sólo el diagnóstico de leucemia tiene un valor de $809.800, mientras que el total -con trasplante incluido- ronda entre los $44 y $60 millones.
“El problema es que la columna está mal enfocada porque sólo cuando eres Fonasa y quieres emigrar al sistema privado de salud te aparecen esos costos, pero si estás en Fonasa no los tienes. Los tramos A y B -que son los más vulnerables- no pagan absolutamente nada. Los números están muy perdidos y te doy un ejemplo: alguna vez una persona del tramo D (de mayores recursos), me dijo que le habían cobrado cuatro millones por el tratamiento y trasplante, y la primera cuenta salió dos años después pagable en cuotas” -agrega Beatriz- «Los gastos mayores están asociados a traslados, alojamiento, alimentación e insumos especiales relacionados al tratamiento.»
En Chile, cada año son diagnosticados unos 600 niños con distintos tipos de cáncer, donde los más comunes son los de la sangre -leucemia y linfomas- y los tumores al sistema nervioso central.
“Por fortuna, gracias al programa PINDA | Programa nacional del cáncer (pindachile.cl), podemos decir que en Chile ningún niño menor de 15 años queda sin diagnóstico ni tratamiento, independiente de si está en el sistema de salud público o privado de salud”, explica la directora.
el real problema es que los centros de trasplantes y los equipos profesionales no dan abasto»
Beatriz Troncoso (Oncomamás)
La columna también sostiene erróneamente que “en caso de que el niño sea mayor de un año y menor de 18, la madre tiene derecho a cuidar de su hijo por diez días de trabajo, siendo la única salida posible en gran parte de los casos las licencias por depresión.”
Troncoso aclara que desde 2018 en el país funciona la Ley SANNA, que opera como un seguro obligatorio para quienes trabajan y cuyos hijos de hasta 18 años son afectados por un problema grave de salud. Este subsidio opera mientras la patología del niño o joven requiera de acompañamiento o cuidado de alguno de sus padres o de un tutor.
“Se trata de una normativa reciente, con un sistema e implementación nuevos, algo que no existía y, claro, tiene sus falencias, pero todos los meses nos reunimos con el Ministerio del Trabajo para que funcione mejor. Por ejemplo, hemos extendido 240 días extras en pandemia para que los cuidadores puedan estar con sus hijos, sin riesgo de contagio en su ambiente laboral”, explica la directora de Oncomamás.
– ¿Cuáles serían los problemas que sí enfrentan los niños con cánceres a la sangre?
– El acceso al trasplante por un tema de cupo. En Chile hay un solo hospital público de referencia que es el Calvo Mackenna, y apenas otros dos centros que hacen trasplantes donde los niños son derivados desde la red estatal: la Clínica Santa María y el Hospital Clínico de la Universidad Católica. A esto hay que sumar que existen muy pocos onco-pediatras infantiles -son treinta y algo- con el añadido de que esta subespecialidad no es suficiente porque además deben ser trasplantólogos.
– ¿Qué implica esta falla en el acceso?
– Bueno, la falta de equipos puede implicar que un niño muera esperando un trasplante. Por eso, como organización hemos estado en varias comisiones para que se generen nuevos centros porque los que hay, aunque estén a máxima capacidad, no dan abasto.
“Mira, en Chile un niño con cáncer no se va a quedar sin tratamiento. En absoluto. Incluso llegan muchos padres desde el extranjero -principalmente de Perú, Bolivia y Venezuela- porque saben que pisando territorio nacional cualquier menor de edad debe ser tratado conforme al GES (Garantías Explícitas de Salud). Pero -insisto- el real problema es que los centros de trasplantes y los equipos profesionales no dan abasto con la demanda.”